DDL 134 dell'11/07/08 sul favismo
RELAZIONE DEI DEPUTATI PROPONENTI
Onorevoli colleghi, il deficit anche parziale dell' enzima G6PD o favismo è una grave forma di anemia che si manifesta nella maggioranza delle persone in seguito all'esposizione a fattori scatenanti quali l'ingestione di fave ma anche l' inalazione del polline liberato nell' aria dalle piante durante la fase della fioritura, nonché, dal banale contatto con le fave in esposizione per la vendita. La crisi emolitica che ne consegue in brevissimo tempo può avere anche esito mortale. In conseguenza del fatto che attualmente non esiste una terapia in grado di restituire funzionalità all' enzima G6PD è necessario che le persone affette da questa patologia evitino accuratamente tutte le sostanze che possono causare le crisi emolitiche. Per questa ragione, il presente disegno di legge si pone due obiettivi. Il primo è quello di giungere, mediante una massiccia campagna di informazione mirata sul territorio ad opera delle aziende sanitarie, ad una prevenzione della malattia ma anche ad una costante opera di aggiornamento scientifico. L'altro compito al quale la proposta di legge che vi avanziamo intende adempiere è quello di garantire, attraverso lo strumento delle ordinanze sindacali, una corretta coltivazione, esposizione e vendita delle fave tali da non compromettere la salute dei cittadini, primi tra tutti coloro che sono inconsapevoli di essere portatori di questa patologia.
DISEGNO DI LEGGE DI INIZIATIVA PARLAMENTARE
Art. 1. Finalità
l. La Regione, al fine di tutelare i soggetti portatori del deficit enzimatico G6PD, disciplina forme di interventi assistenziali specifici rivolti a:
a) favorire l'educazione e l'informazione sanitaria del cittadino malato, dei suoi familiari, nonché della popolazione, con riferimento alla sorveglianza e prevenzione del favismo;
b) promuovere programmi di ricerca atti a migliorare le conoscenze cliniche e di base del deficit enzimatico per aggiornare le azioni di prevenzione e diagnosi precoce;
c) provvedere alla preparazione e all'aggiornamento professionale del personale socio sanitario destinato a questo tipo di patologie.
Art. 2. Misure per la prevenzione del favismo 1. Per il conseguimento delle finalità di cui all'articolo l le Aziende unità sanitarie locali assicurano l'attivazione di idonei servizi nell'ambito della rispettiva organizzazione dipartimentale e possono avvalersi della collaborazione e del sostegno delle associazioni presenti sul territorio impegnate nelle azioni di contrasto al favismo.
2. La coltivazione delle fave e dei piselli può essere praticata unicamente al di fuori dal perimetro urbano come delineato secondo lo strumento urbanistico in vigore.
3. L' esposizione e la vendita di fave e piselli è soggetta alle seguenti condizioni: a) l'esposizione del prodotto al pubblico deve accompagnarsi all'indicazione in etichetta della seguente avvertenza: Prodotto nocivo ai portatori di deficit enzimatico G6PD (favismo)'; b) l'esposizione può unicamente avvenire con una specifica copertura trasparente; c) la vendita delle fave e dei piselli avviene mediante l'utilizzo di contenitori muniti di chi usura.
4. I sindaci adottano i provvedimenti necessari a garantire l'attuazione di quanto previsto ai commi 2 e 3.
Art. 3. Norma finanziaria
l. Per le finalità di cui alla presente legge, per l'esercizio finanziario in corso, si provvede con parte delle disponibilità dell'UPB 4.2.1.5.2., capitolo 215704, accantonamento 1001, del Bilancio della Regione per l'esercizio finanziario medesimo.
2. Per gli esercizi finanziari 2009 e 2010 l'onere trova riscontro nel Bilancio pluriennale della Regione.
Art. 4. Norma finale
1. La presente legge sarà pubblicata nella Gazzetta ufficiale della Regione siciliana.
2. E' fatto obbligo a chiunque spetti di osservarla e di farla osservare come legge della Regione.